Mes derniers jours,
je veux les vivre
je ne veux pas
les compter !

Les soins palliatifs, une médecine qui accompagne la vie avec la maladie et permet à chacun de partir sereinement, sans souffrir, entouré des gens qu’il aime.

Les soins palliatifs

Une médecine pour accompagner la vie jusqu’au bout

Les soins palliatifs, c’est prendre soin de la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur entourage, afin de leur permettre de profiter de la vie jusqu’au bout, dans les meilleures conditions possibles, malgré la maladie.

C’est un accompagnement personnalisé qui respecte les besoins de chaque patient et une approche pluridisciplinaire qui vise un meilleur bien-être physique, psychologique, social et spirituel.

Les soins palliatifs

Une médecine accessible à tous​

Pour qui ?

Les soins palliatifs sont accessibles à toute personne atteinte d’une maladie grave, chronique, évolutive ou en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé, quel que soit l’âge du patient.

Nouveaux-nés, enfants, adolescents, adultes, personnes âgées, tous peuvent bénéficier d’une prise en charge et d’un accompagnement en soins palliatifs.

Quand ?

  • Lorsque le patient présente des symptômes pénibles notamment des douleurs
  • Lorsque le patient traverse une période difficile dans sa maladie
  • Lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état de la personne malade
  • Lorsque le patient est en fin de vie

La nature de l’aide et des soins apportés varie suivant les besoins du patient et évolue tout au long de la maladie. Il y a un réel bénéfice à mettre en place au plus tôt l’accompagnement et la prise en charge en soins palliatifs.

A domicile

A domicile et en Ehpad, par l’équipe soignante (médecin traitant, infirmier à domicile) en coordination avec un réseau de santé, un dispositif d’appui à la coordination, une équipe de soins palliatifs ou dans le cadre d’une hospitalisation à domicile.

À l’hôpital

A l’hôpital, par des soignants au sein d’unités de soins palliatifs dédiées ou directement dans les services hospitaliers en coordination avec des équipes mobiles de soins palliatifs.

Comment ?

Pour bénéficier de soins palliatifs, le patient, ou sa famille, doit s’adresser au médecin qui le suit, médecin traitant ou spécialiste hospitalier le cas échéant. Il peut aussi contacter directement une équipe de soins palliatifs.

100% remboursés

Les soins prodigués à l’hôpital comme à domicile sont pris en charge à 100% par la Sécurité Sociale.

 

FOIRE AUX QUESTIONS​

Les soins palliatifs, bien mieux que des soins

Les soins palliatifs respectent au maximum les besoins et les souhaits de chaque personne afin de lui offrir la meilleure qualité de vie possible. Les soignants veillent à son bien-être physique, psychologique, social et spirituel, grâce à une approche globale personnalisée.

C’est, par exemple, pouvoir rester à la maison, renoncer à une énième chimio trop lourde à supporter, parler de ses peurs à une oreille attentive, bénéficier de soins de bien-être qui font la différence…

« Les soins palliatifs, c’est d’abord des soins qui accompagnent des personnes vivantes. Tant que la mort n’est pas là, la personne est vivante, ça veut dire qu’elle peut prendre des décisions, voir ses proches, et pour nous, ce sont ces dimensions-là qu’on a envie de faire exister jusqu’au bout de la vie. »

– Régine H, psychologue en soins palliatifs

La maladie d’une personne s’avère souvent éprouvante pour les proches. Elle soulève des questionnements et des émotions parfois difficiles à gérer. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants, pendant la maladie mais aussi lors du deuil : des bénévoles à l’écoute, des soignants à domicile qui prennent le relais après une nuit difficile, un accompagnement psychologique…

« Pour moi, il y a eu un avant et un après. Aussi mal que vous alliez, le fait que tout d’un coup des personnes vous mettent au centre de leurs préoccupations, vous regagnez un petit peu d’énergie. Même si le mot ‘soins palliatifs’ peut faire peur, c’est vrai que c’est une confrontation à la maladie et à la fin de vie, mais c’est aussi toute une équipe qui d’un coup vous entoure et qui devient une famille. »

– Fatima, proche aidante

Les soins palliatifs ne se limitent pas aux derniers moments de vie. Trop de personnes y font appel tardivement alors qu’il est possible de les commencer bien plus tôt, parallèlement aux traitements.

Envisager les soins palliatifs plus tôt permet de mieux vivre sa maladie, de s’adapter progressivement à la situation et d’anticiper les difficultés qui pourraient survenir. Par exemple, opter pour un traitement moins lourd, éviter un retour aux urgences stressant pour le patient et son entourage alors que la personne malade veut rester paisiblement chez elle.

« Les soins palliatifs peuvent être commencés tôt, dès qu’on sait qu’on ne pourra pas guérir la personne. Si on est appelé assez tôt, on pourra parler avec la personne de ce qui est important pour elle, faire un travail d’accompagnement psychologique, accompagner ses proches, veiller à ce qu’elle rentre à la maison si c’est son souhait… On pourra mieux s’organiser. »

– Régine H, psychologue en soins palliatifs

On pense souvent aux patients atteints de cancer, mais en réalité, toute personne ayant un diagnostic de maladie grave et évolutive ou terminale peut en bénéficier, notamment les personnes souffrant d’insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale ou de maladie neurodégénératives de type Alzheimer ou Parkinson, les personnes âgées atteintes de plusieurs affections, etc.

Il existe aussi des programmes de soins palliatifs pédiatriques destinés à la prise en charge d’enfants gravement malades. Ils visent à améliorer la qualité de vie des enfants et à soutenir leurs parents durant tout le temps des soins et lors du deuil.

« Les soins palliatifs sont là pour tous ceux qui en éprouvent le besoin, et pour beaucoup d’autres maladies que le cancer : des personnes souffrant d’une défaillance d’organe, par exemple une insuffisance cardiaque ou pulmonaire. Je pense aussi aux personnes atteintes de démence, de la maladie de Parkinson… Toutes ces personnes peuvent également retirer un grand bénéfice des soins palliatifs. »

– Dr Gert H, médecin en soins palliatifs

« Les soins palliatifs pédiatriques, ce sont des soins qui sont spécifiques à l’enfant. Un enfant, ce n’est pas un adulte en miniature, il a toute sa spécificité, il a sa croissance, il a encore envie d’apprendre, il a des projets et les soins palliatifs vont aider à réaliser ces projets. »

– Brigitte de T, infirmière en soins palliatifs pédiatrique

La douleur est l’un des symptômes les plus redoutés des patients. Elle altère leur qualité de vie, leur humeur, leur sommeil… Et pourtant elle est souvent sous-évaluée et sous-traitée. Afin d’améliorer le confort des patients, les intervenants en soins palliatifs accordent une attention particulière à la prévention, à l’évaluation précise et à la gestion individualisée de la douleur et des autres symptômes physiques désagréables.

Pour les douleurs intenses, des antidouleurs puissants sont utilisés. Leur dosage est soigneusement adapté en fonction de l’intensité de la douleur et de la réponse du patient, et leur utilisation suit des recommandations précises. De ce fait, les antidouleurs sont en général bien tolérés et ne provoquent pas d’addiction.

« Quand on est confronté à la douleur, il nous reste beaucoup moins d’énergie pour continuer à vivre. Pour moi, en tant que médecin, le plus grand apport des soins palliatifs, c’est de tout faire pour soulager la douleur des patients et leurs autres symptômes gênants, pour qu’ils puissent profiter pleinement de leur qualité de vie. »

– Dr Gert H, médecin en soins palliatifs

Un enfant, même malade, reste un enfant : avec sa croissance, sa curiosité, ses projets. Il existe des soins palliatifs pour enfants. S’ils répondent aux mêmes objectifs que les soins pour adultes, ils ont également leur spécificité.

Les soins palliatifs pédiatriques s’adressent à des enfants de tout âge, depuis la naissance jusqu’à 18 ans, et peuvent parfois durer plusieurs années. Les équipes s’adaptent aux différents stades de développement de l’enfant. C’est pourquoi tout ce qui constitue « le sel de la vie » est activement recherché au travers des activités scolaires, des loisirs et projets qui donnent sens et plaisir.

Par ailleurs, les parents deviennent souvent des « prestataires de soins » pour leur enfant. Il faut veiller à leur offrir des moments de répit afin d’éviter un épuisement physique et psychique.

Le contexte émotionnel intense lié à une maladie potentiellement mortelle chez l’enfant a un impact sur l’ensemble de l’entourage familial (parents, grands-parents, fratrie, etc.), dont les besoins de soutien se prolongent jusqu’après le décès.

« On ne sait pas combien de temps il va encore nous rester mais en tout cas, le temps qui reste, on va essayer de le rendre le plus débordant de créativité et de joie. Il y a un jeune qui voulait absolument passer son permis de conduire, une autre qui voulait manger au restaurant avec ses grands-parents, un qui voulait aller voir la mer… Il faut être créatif quand on est infirmier en soins palliatifs pour essayer de permettre que les petits bonheurs de la vie puissent être concrétisés. Et ce sont des moments extrêmement importants pour ces enfants et ces familles-là. »

– Brigitte de T, infirmière en soins palliatifs pédiatriques

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La situation

Pourquoi cette campagne ?

31,67 millions
de Français

63 % des Français s’estiment mal informés sur les soins palliatifs.
Source : Les soins palliatifs, Fondation de France / IPSOS 2009

2/3 des patients
n’ont pas accès aux soins palliatifs

2/3 des patients qui en auraient besoin n’ y ont pas accès. 26 départements français ne disposent pas d’un service de soins palliatifs.
Source : ATIH, PMSI 2018

99 % des soignants

99 % des soignants consultés souhaitent que la SFAP communique largement sur la fin de vie
Source : Consultation nationale, SFAP 2021

La SFAP part en campagne pour rappeler à tous sa mission : garantir et protéger la qualité de vie des personnes malades pour qui la guérison n’est plus possible. Les soins palliatifs tentent de continuer à donner goût à la vie au-delà de la maladie incurable, et de faire triompher les petits plaisirs sur les grandes souffrances.

Si notre vision de l’accompagnement des personnes en fin de vie rejoint vos valeurs, devenez l’ambassadeur de notre message en vous faisant le relais de notre campagne.

Les partenaires de la campagne

Relations publiques

Qui sommes-nous ?

Qu’est-ce que la SFAP ?

Une association reconnue d'utilité publique

Créée en 1990, la SFAP, Société Française d’Accompagnement et de Soins palliatifs, représente plus de 10 000 soignants impliqués dans les soins palliatifs et 350 associations regroupant plus de 6 000 bénévoles d’accompagnement.

Ses missions prioritaires sont :

  • La mobilisation des acteurs de soins palliatifs dans le but de développer et d’améliorer la prise en charge des personnes malades ainsi que la qualité des soins et de l’accompagnement
  • Le développement et la transmission des savoirs : la SFAP est une société savante qui développe les savoirs, les pratiques et la recherche dans les domaines de la médecine palliative, des soins et de l’accompagnement de la fin de vie
  • La promotion de l’accès aux soins palliatifs : la loi garantit à tous et partout l’accès à des soins palliatifs de qualité ; la SFAP veille auprès des pouvoirs publics pour que ce droit soit effectif
  • La diffusion de la culture palliative : informer et sensibiliser le grand public aux soins palliatifs.